El Registro Español de Hidradenitis Supurativa de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) es un proyecto que busca responder a varios de los objetivos prioritarios de investigación establecidos para esta enfermedad a nivel internacional.
El registro es una colaboración entre el Grupo Español de Hidradenitis Supurativa y la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana AEDV.
Se trata de un estudio observacional con medicamentos (EOm) que ha sido aprobado por el Comité de Ética de la Investigación con medicamentos – CEIm del Hospital Universitario La Fe.
Objetivos
- Describir la efectividad y la seguridad a corto y largo plazo de los tratamientos sistémicos para la Hidradenitis supurativa (HS).
- Evaluar si existen factores demográficos, socioeconómicos o clínicos que puedan predecir el pronóstico de la HS (qué pacientes van a progresar, y cuales no).
- Evaluar si un diagnóstico y tratamiento precoces de la enfermedad pueden influir en el curso de la enfermedad
- Evaluar la eficacia y la seguridad de los distintos tipos de intervención quirúrgica empleados en el tratamiento de la HS
Financiación
Financiado por la Fundación Piel Sana AEDV.
El registro recibe apoyo financiero de las compañías farmacéuticas Novartis y UCB.
Las compañías farmacéuticas colaboradoras no participan en el diseño y la realización del estudio; recopilación, gestión, análisis e interpretación de datos; preparación, revisión o aprobación del manuscrito o la decisión de enviar el manuscrito para su publicación.
Destacados y noticias
El registro está abierto a la participación de todos los dermatólogos que vean pacientes con hidradenitis supurativa en España y que cumplan con los criterios legales de puesta en marcha del estudio.
I Reunión Investigadores
En mayo de 2024 tuvo lugar la primera reunión presencial de los investigadores del registro en Madrid, dentro del 51 Congreso Nacional de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).
