Infórmate sobre el nuevo Registro Nacional de Xeroderma Pigmentoso

La Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana de la AEDV y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, han puesto en marcha el Registro Nacional de Xeroderma Pigmentoso, con el nombre de XPeranza.

Se trata del primer registro en nuestro país de esta enfermedad que pretende conocer el número de afectados por Xeroderma Pigmentoso en España, con el objetivo de mejorar la atención médica e investigación con esta enfermedad rara.

Es importante también que aquellos dermatólogos que tengan pacientes con Xeroderma Pigmentoso sepan que este registro se ha puesto en marcha ya que su colaboración es vital. “A ellos les pedimos que se pongan en contacto con la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana de la AEDV a través del correo investigacion@aedv.es  para explicarles cómo deben registrar a sus pacientes y los pasos a seguir“, explica el director de la Fundación, el Dr. Jorge Soto.

El impulsor de XPeranza, el Dr. Santiago Vidal, del Grupo de Fotobiología, destaca que registros como este son fundamentales para impulsar la investigación en ciertas enfermedades, mejorar su tratamiento y atención en el día a día de pacientes y familiares.

La AEDV y su Fundación impulsan actividades como esta que fomentan la investigación y ayudan a poner en marcha trabajos entre diferentes instituciones.