El Registro de Hemangiomas de la AEDV es un proyecto que pretende evaluar la incidencia de secuelas y complicaciones de los hemangiomas infantiles en la práctica clínica habitual, describiendo la valoración estética por un panel de padres.
La duración de la fase involutiva de los hemangiomas no ha sido bien estudiada. En la mayoría de la literatura y de revisiones se señala que los hemangiomas no completan su involución hasta los 9-10 años. Algunos trabajos más recientes señalan que la involución suele completarse antes, pero no existen suficientes estudios prospectivos a largo plazo en este sentido. Un mejor conocimiento de esta fase involutiva va a permitir tomar decisiones respecto al mejor momento para realizar cirugía correctora de las secuelas.
El registro es una colaboración entre el Grupo Español de Dermatología Pediátrica (GEDP) de la AEDV y la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana AEDV. La fase de recogida de datos tuvo lugar entre junio de 2017 y julio de 2022, y estuvo abierta a todos los centros que tratan hemangiomas infantiles y cumplieran con los criterios legales de puesta en marcha del estudio.
Objetivos
- Evaluar las secuelas de los hemangiomas infantiles a los 5 años del diagnóstico.
- Evaluar la incidencia de complicaciones de los hemangiomas infantiles.
- Cuantificar y describir las recidivas tras el tratamiento.
- Evaluar la seguridad a largo plazo de los tratamientos en una población representativa de las condiciones clínicas habituales.
Destacados y noticias
12 centros han participado en el estudio, recogiendo datos de más de 600 pacientes.
Actualmente el registro ya tiene varias publicaciones, y se encuentra en fase de preparación de trabajos que permitan responder a los objetivos del estudio.
Reuniones anuales del Registro de Hemangiomas: la última, en formato online, tuvo lugar en octubre de 2021.