El Registro de Linfomas Cutáneos Primarios (RELCP) de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) es un proyecto que pretende identificar a los pacientes con linfomas cutáneos primarios (LCP) en España y localizarlos para la realización posterior de estudios epidemiológicos.
El registro es una colaboración entre el Grupo Español de Linfomas Cutáneos de la AEDV (GELC) y la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana AEDV.
La participación de miembros del Grupo de Trabajo de Linfomas Cutáneos de la AEDV en congresos y reuniones de grupos internacionales de linfomas cutáneos, como el grupo de linfomas cutáneos de la European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) y la International Society for Cutaneous Lymphomas, ha permitido disponer de una visión global del tema y justificar la necesidad de llevar a cabo un registro de pacientes a nivel estatal, que sirva de población de referencia para posteriormente poder caracterizar el estado actual de los LCP en España.
Objetivos
- Describir las características clínicas de los pacientes diagnosticados de LCP en España
- Mantener un grupo homogéneo de pacientes para la realización posterior de estudios sobre epidemiología y evolución de la enfermedad
- Poder ayudar a los pacientes con LCP a semejanza de otros registros de enfermedades raras como el registro del Instituto de Salud Carlos III.
Financiación
El RELCP recibe apoyo financiero de las compañías farmacéuticas Kyowa Kirin.
Las compañías farmacéuticas colaboradoras no participan en el diseño y la realización del estudio; recopilación, gestión, análisis e interpretación de datos; preparación, revisión o aprobación del manuscrito o la decisión de enviar el manuscrito para su publicación.
Destacados y noticias
El registro está totalmente activo desde octubre de 2016. Tiene más de 35 centros activos y ha superado los 3500 pacientes.
Está abierto a la participación de todos los centros que dispongan de una consulta monográfica de linfomas cutáneos y cumplan con los criterios legales de puesta en marcha del estudio.
Actualmente ya tiene varias publicaciones.
Reuniones anuales RLCP: al menos una anual durante la Reunión del Grupo de Linfomas, en el congreso nacional de la AEDV.