El Registro de Linfomas Cutáneos Primarios (RELCP) de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) es un proyecto que pretende identificar a los pacientes con linfomas cutáneos primarios (LCP) en España y localizarlos para la realización posterior de estudios epidemiológicos.
El registro es una colaboración entre el Grupo Español de Linfomas Cutáneos de la AEDV (GELC) y la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana AEDV.
La participación de miembros del Grupo de Trabajo de Linfomas Cutáneos de la AEDV en congresos y reuniones de grupos internacionales de linfomas cutáneos, como el grupo de linfomas cutáneos de la European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) y la International Society for Cutaneous Lymphomas, ha permitido disponer de una visión global del tema y justificar la necesidad de llevar a cabo un registro de pacientes a nivel estatal, que sirva de población de referencia para posteriormente poder caracterizar el estado actual de los LCP en España.
Objetivos
- Describir las características clínicas de los pacientes diagnosticados de LCP en España
- Mantener un grupo homogéneo de pacientes para la realización posterior de estudios sobre epidemiología y evolución de la enfermedad
- Poder ayudar a los pacientes con LCP a semejanza de otros registros de enfermedades raras como el registro del Instituto de Salud Carlos III.
Financiación
El RELCP recibe apoyo financiero de las compañías farmacéuticas Kyowa Kirin y Takeda.
Las compañías farmacéuticas colaboradoras no participan en el diseño y la realización del estudio; recopilación, gestión, análisis e interpretación de datos; preparación, revisión o aprobación del manuscrito o la decisión de enviar el manuscrito para su publicación.
Destacados y noticias
El registro está totalmente activo desde octubre de 2016. Tiene más de 35 centros activos y ha superado los 3100 pacientes.
Está abierto a la participación de todos los centros que dispongan de una consulta monográfica de linfomas cutáneos y cumplan con los criterios legales de puesta en marcha del estudio.
Actualmente ya tiene varias publicaciones.
Reuniones anuales RLCP: al menos una anual durante la Reunión del Grupo de Linfomas, en el congreso nacional de la AEDV.