REGISTRO DE LINFOMAS

El Registro de linfomas cutáneos primarios (LCP) es un proyecto que pretende identificar a los pacientes con LC en España y localizarlos para la realización posterior de estudios epidemiológicos. Su objetivo es ayudar a los pacientes con LCP, a semejanza de otros registros de enfermedades raras como el del Instituto de Salud Carlos III.

La gran ventaja del registro es que además permitirá a los miembros participantes disponer de un instrumento que sea fácilmente compatible con los datos recogidos en la historia clínica y que no suponga un excesivo trabajo adicional al dermatólogo.

El registro es una colaboración entre el Grupo Español de Linfomas Cutáneos de la AEDV (GELC) y la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana AEDV. Se puso en marcha en Octubre de 2016. En la actualidad 18 centros participan en el estudio y han recogido datos de unos 600 pacientes.

La participación de miembros del Grupo de Trabajo de Linfomas Cutáneos de la AEDV en congresos y reuniones de grupos internacionales de linfomas cutáneos, como el grupo de linfomas cutáneos de la European Organisation for Research and Treatment of Cancer y la International Society for Cutaneous Lymphomas ha permitido disponer de una visión global del tema y justificar la necesidad de llevar a cabo un registro de pacientes a nivel estatal, que sirva de población de referencia para posteriormente poder caracterizar el estado actual de los LCP en España.

El comité científico del registro lo forman los doctores Teresa Estrach, Pablo Ortiz, Octavio Servitje, Ricardo Fernandez de Misa y Cristina Muniesa.

El registro está abierto a la participación de todos los centros que dispongan de una consulta monográfica de linfomas cutáneos y cumplan con los criterios legales de puesta en marcha del estudio. Para conocer los trámites de participación escriba a investigacion@aedv.es.

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