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La AEDV se ha reunido con diez asociaciones de pacientes para mostrar interés en inquietudes de este sector, tales como el alto coste de algunos medicamentos o el rechazo social de algunas enfermedades de la piel. Mostrando así, su colaboración y la de los dermatólogos españoles, para mejorar la calidad de vida y la atención médica y social de los pacientes.
Las diez asociaciones presentes en la reunión, expusieron sus principales problemas y demandas.
Recalcaron la falta de acceso que a veces tienen los pacientes a ciertos medicamentos extranjeros, así como los altos costes que han de asumir al adquirirlos. También expusieron sus preocupaciones al hablar del rechazo social que generan algunas enfermedades de la piel. También se habló sobre el obstáculo que supone que la valoración de la discapacidad para estos colectivos, dependa de los territorios. Esto provoca que, aunque muchos enfermos no puedan trabajar por su enfermedad, no se les reconozca invalidez alguna.
Asociaciones de pacientes, demandas
En cuanto a las demandas que las asociaciones de pacientes expusieron en la reunión con la Academia de Dermatología, destacan la creación de centros de referencia y de guías clínicas, así como hacer un censo de patologías.
También se expuso la posibilidad de crear un movimiento que aúne a todos los colectivos y asociaciones relacionadas con las patologías cutáneas.
Por parte de la AEDV, su presidente el Dr. Pedro Jaén, su vicepresidente y responsable de la relación con estas asociaciones, Jorge Soto y la gerente Sonia Fuentes, insistieron en que los ciudadanos deben tener un papel central en el ámbito de la salud, evitando los paternalismos. Para ello, las asociaciones de pacientes tienen que ser visibles.
A la reunión asistieron representantes de Acción Psoriasis, la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica, la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (Asociación Piel de Mariposa), la Asociación Española de Ictiosis, la Federación Española de Lupus, la Federación de Asociaciones de Celíacos de España, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Asociación Española de Pénfigo, Penfigoide y Otras Enfermedades Vesiculoampollosas, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa y la Asociación Nacional de Enfermería Dermatológica.
Es voluntad de la AEDV, mantener un contacto permanente con las asociaciones de pacientes, así como una oferta de servicios adaptada a su misión, capacidades y a las demandas que reciba.
