La psoriasis marca la vida, tómatela en serio

  • En el Día Mundial de la Psoriasis, sociedades médicas, representantes de farmacéuticos y de pacientes se unen para mejorar el diagnóstico y tratamiento
  • En todo el mundo hay 125 millones de personas afectadas, alrededor de un millón viven en España
  • Establecer un tratamiento adecuado al paciente es el objetivo de los médicos especialistas en esta enfermedad
  • Las asociaciones de pacientes piden concienciar sobre la seriedad de la enfermedad

La psoriasis no se vive sólo un día, las personas que sufren esta enfermedad tienen que lidiar los 365 días al año con sus síntomas o complicaciones. Por este motivo, la relación entre pacientes, médicos y farmacéuticos es constante y cuanto mayor sea el diálogo entre ellos mejor será la calidad de vida de los pacientes. Esa es la motivación para que, en este 29 de octubre, como en muchos otros años, se hayan reunido la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la Sociedad Española de Reumatología (SER), el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid y la asociación de pacientes Acción Psoriasis en rueda de prensa en la que se han tratado las claves de la enfermedad, los avances más destacables en los tratamientos y las necesidades de pacientes y familiares.

Se estima que en todo el mundo hay 125 millones de personas con psoriasis, de los que en torno a un millón están en nuestro país. La psoriasis es una dermatosis inflamatoria que se manifiesta de diferentes formas, siendo la más común la psoriasis en placas rojas que se caracteriza por la aparición en la piel de placas bien delimitadas, cubiertas por escamas gruesas plateadas. Sin embargo, la psoriasis no sólo es una placa en la piel, algo visible, ya que un gran número de pacientes desarrolla comorbilidades como síndrome metabólico, hígado graso o artritis psoriásica, presente esta última en un 20-30% de ellos.

“Gracias a los avances médicos, ahora más que nunca, esta enfermedad se abarca de una manera individualizada y el control de sus síntomas ha mejorado notablemente. Pero los médicos sabemos que la psoriasis se acompaña de otros problemas, como síndrome metabólico o hígado graso, que se pueden prevenir o paliar si se establecen unos hábitos de vida saludables. Reflexionar sobre estos temas (el estigma, la prevención, los tratamientos) puede servir para tomar conciencia de su importancia. Además, este año, como sociedad que acoge esta rueda de prensa, la Academia de Dermatología hemos querido realizar esta rueda de prensa en el Museo de Olavide que pertenece a la Fundación de nuestra Academia, que podréis hacer una visita breve al finalizar esta rueda de prensa”, ha explicado el Dr. Pedro Jaén, presidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).

“El dermatólogo debe adaptar el tratamiento al paciente y sus circunstancias porque no es lo mismo tratar a un niño, a un adulto o a una mujer en edad fértil o que quiera quedarse embarazada. En la actualidad, contamos con medicaciones muy eficaces para el control de la psoriasis, pero no nos limitamos a la piel, esta es una enfermedad que marca la vida de los pacientes y nuestras prioridades son su tratamiento global junto a la prevención y detección de otros problemas. Por este motivo, consideramos de gran importancia la relación con otros especialistas ya que facilita el manejo óptimo de los pacientes. Además, tratamos de ofrecemos consejos dietéticos y de hábitos de vida, para prevenir la aparición de otras enfermedades cuyo riesgo está aumentado en las personas con psoriasis, como la obesidad o problemas cardiovasculares, de hecho, uno de nuestros objetivos es hacer ver al paciente que tiene que cuidarse para poder prevenir estas patologías”, ha señalado la Dra. Isabel Belinchón, del Grupo de Psoriasis de la Academia Española de Dermatología y Venereología.

Por su parte, el Dr. José de la Mata Llord, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER), ha asegurado que “se ha observado que el 25-30 % de pacientes con psoriasis desarrollan algún tipo de artritis psoriásica. La artritis psoriásica es una artritis muy heterogénea y muchas veces pasa desapercibida. Generalmente da síntomas en columna vertebral, manos, rodillas, pies e, incluso, tendones. Sin embargo, en ocasiones, puede deteriorar una articulación de forma silente. Por tanto, el abordaje multidisciplinar es esencial, tanto para el diagnóstico, como para el tratamiento precoz. El actual retraso en el diagnóstico, estimado entre 3 y 5 años, desgraciadamente penaliza los significativos avances en el tratamiento de la artritis. Además, el gran impacto psicológico de la psoriasis hace necesaria una mayor sensibilización de los profesionales, así como la puesta en marcha de medidas eficaces destinadas a paliar y reducir sus consecuencias”.

La asociación de pacientes Acción Psoriasis ha querido insistir en el lema de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis, de la que es su representante en España: ‘Psoriasis. Tómatela en serio. Nuestra piel depende de ello’. Porque “la seriedad pasa porque el paciente entienda su patología, se empodere y adquiera un compromiso SERIO hacia ella. Desde Acción Psoriasis llevamos 25 años siendo el eje de referencia en el acompañamiento de pacientes y familiares en psoriasis y artritis psoriásica. Nuestro objetivo es y seguirá siendo mejorar la calidad de vida de las personas, fomentar y apoyar la educación en psoriasis, promover la mejora de la asistencia sanitaria, dotar de herramientas y recursos prácticos, promover hábitos saludables, e impulsar el interés por formarse. Porque tener pacientes activados en todo el proceso integral de la enfermedad les convierte en mejores pacientes para el sistema. Acción Psoriasis es, además, un aliado estratégico para los profesionales médicos, farmacéuticos, instituciones y administraciones en el avance hacia un sistema más sostenible eficaz y eficiente”, ha afirmado Montse Ginés, vicepresidenta de la asociación.

Días como éste son una excelente oportunidad para decir a los pacientes que “pueden confiar en su farmacéutico porque estamos preparados y tenemos mucho que aportar para mejorar su calidad de vida”, ha señalado Rosalía Gozalo Corral, vocal de Dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, institución que pide a los pacientes que vean al farmacéutico como un aliado en el tratamiento de su enfermedad. “Nuestra intervención va más allá de la dispensación. Hacemos seguimiento farmacoterapéutico, una de las claves para reforzar la adherencia a los tratamientos y mejorar así los resultados; damos información y consejo profesional en la farmacia sobre productos dermofarmacéuticos o productos complementarios para síntomas menores asociados a la enfermedad que ayudan a los pacientes a mejorar su bienestar; ayudamos en la identificación de aquellos que no están siendo tratados y que no han sido diagnosticados; o estamos alerta ante signos y síntomas que nos pueden hacer sospechar comorbilidades asociadas para aconsejar la derivación al médico”.

Por último, la Dra. Belinchón ha recordado que quedan cosas pendientes, por ejemplo, “no tenemos claro los manejos de comorbilidades menos conocidas como las psiquiátricas, o casos difíciles como pacientes inmunodeprimidos, la psoriasis en embarazadas, en personas con cáncer, en ancianos. También está pendiente definiciones de la propia enfermedad: qué se debe tratar con fármacos de alto nivel o qué sin tratar. Debemos encontrar definiciones que nos ayuden a tratar a todos los pacientes de la mejor manera posible. En definitiva, con la mejora del conocimiento y los nuevos fármacos más eficaces, hemos aprendido a dar importancia a la calidad de vida del paciente, y hemos aprendido a detectar lo que el paciente tiene que decir, a situarlo en el centro de nuestro foco”.

Este año las sociedades médicas implicadas en el cuidado de esta enfermedad, farmacéuticos y representantes de pacientes han querido reunirse en la sede del Museo Olavide de la AEDV para visibilizar la huella que esta enfermedad ha dejado en la historia y que, gracias a los avances terapéuticos, cada vez es menor. No obstante, todavía queda mucho por mejorar para que esta enfermedad sea cada día menos impactante para los pacientes, por eso la existencia del Día Mundial es una oportunidad para visibilizar los retos pendientes y los avances en la atención de esta enfermedad.